Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose erhielt, war die Erkrankung Fibromyalgie noch weitestgehend unbekannt. Es gab wenig fachkundige Ärzte und keine richtigen Anhaltspunkte für eine exakte Diagnose. Seit 2013 gibt es eine Leitlinie und seit dem lässt sich Fibromyalgie eindeutiger und schneller diagnostizieren. Inzwischen ist auch bekannt, dass eine Vielzahl an Begleitsymptomen auftreten können. Meist sind diese unterschiedlich stark ausgeprägt oder werden verschieden wahrgenommen.

Meine Erfahrungen mit der Fibromyalgie haben gezeigt, dass die verschiedenen Symptome kommen und gehen. Manchmal kann ich einen Zusammenhang zu meiner gegenwärtigen Lebenssituation fest stellen, oft aber auch nicht. Ich habe aufgehört nach dem „Warum“ zu fragen. „Warum habe ich jetzt schon wieder einen Schmerzschub? Mir ging es doch gerade so gut?“ oder „Ich mach doch schon so viel, warum wird es dann nicht besser?“ oder „Was habe ich jetzt schon wieder falsch gemacht?“

Die Willkür, mit der Schmerzen, Erschöpfung, Gereiztheit und andere Symptome auftreten, macht den Umgang mit der Fibromyalgie nicht leicht. Denn gleichzeitig sind Symptome immer vorhanden und ich habe Jahre gebraucht, um sie in einem Zusammenhang zur Fibromyalgie zubringen, wie zum Beispiel das sog. Reizdarmsyndrom. Damit hatte ich schon im Kindesalter zu tun. Der Hausarzt stellte ein „Nervöses Magenleiden“ fest, weil ich regelmäßig und ohne erkennbaren Grund an Übelkeit und Erbrechen erkrankte. In meiner Jugend erlitt ich schwere Anfälle von Koliken, Magenschmerzen und Durchfall mit Schweißausbrüchen.

Oftmals habe ich das Gefühl meine Fibromyalgie gleicht einem Vollzeitjob, da ich ständig mit der Bewältigung der viele Symptome und der Aufrechterhaltung meiner Gesundheit beschäftigt bin. Bei gleichzeitigem Bemühen mich nicht zu sehr auf die Krankheit zu fokussieren. Meinen Mitmenschen nicht auf die Nerven gehen wollen, bedeutet für mich bedauerlicherweise, nicht über meine Krankheit zu reden. Wenn ich in eine Situation komme, in der ich meine Symptome beschreiben soll, zum Beispiel für einen Antrag oder bei der Aufnahme in einer Klinik, bin ich jedes mal erschrocken.

Meine Symptome:

Muskelschmerzen Gelenkschmerzen Kopfschmerzen – Migräne – Müdigkeit Erschöpfung – Konzentrationsschwierigkeiten – Nebel im Kopf Wortfindungsschwierigkeiten – Gesichtsschmerzen – Kieferschmerzen Zahnschmerzen – Rückenschmerzen – Schulter – Nacken – Verspannung – gestörtes Kurzzeitgedächtnis – Schwindel- Ohrengeräusche – Hyperakusis Lärmempfindlichkeit – Lichtempfindlichkeit – schwaches Immunsystem – Reizdarm Restless – legs -syndrom – Schlafstörungen – geschwollene Hände und Füße Schmerzen in den Füßen beim Aufstehen – schmerzende kraftlose Hände – Traurigkeit und Depression – Antriebslosigkeit – Nervosität – Unruhe – angespannter Muskeltonus – Berührungen oder leichter Druck sind schmerzhaft – empfindliche Haut – Lustlosigkeit – gestörte Körperwahrnehmung – andauernd stoße ich an oder lasse Dinge fallen – Gefühl von Entzündung im Körper andauerndes Grippegefühl besonders bei starker Belastung – lang andauernde Erholungsphasen nach Schmerzschub oder einer Erkältung – Wetterfühligkeit – Stimmungsschwankungen Schmerzschübe kommen willkürlich unberechenbar ohne Ankündigung

Bei so vielen Symptomen sind sich sicherlich viele Menschen, Leserinnen und Leser, Betroffene und Angehörige, Ärzte und Psychotherapeuten hilflos und überfordert. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei der Einnahme eines neues Medikaments oder der Durchführung einer neuer Therapie, egal ob Physiologe – oder Psychotherapeutin, eine kurzfristige Linderung eintrat. Die Enttäuschung war jedes mal groß, wenn nach einigen Woche die mir bekannten Symptome wieder kamen. Nicht selten war auch die mich behandelnde Person (Ärzte, Physiotherapeuten und Psychotherapeuten) enttäuscht.

Meine letzte Reha in einer Klinik für Schmerztherapie brachte hervor, dass ich kurz vorm Burnout war und anstelle der Fibromyalgie wurde zunächst meine Erschöpfung, genannt Fatigue – Syndrom in den Vordergrund gestellt. Die Ärzte dort hatten eine realistische Einstellung zur Behandlung der Fibromyalgie. Im Vergleich zu anderen Schmerzerkrankungen sei eine Schmerzlinderung bei der Fibromyalgie nur ganz schwer zu erreichen. Der Chefarzt der Klinik machte während seines Begrüßungsvortrages eine Bemerkung, die mich damals sehr berührt hat:

„Den Menschen, die hier mit der Diagnose Fibromyalgie ankommen geht es häufig schlechter, als den Menschen, die nach einer Chemotherapie oder Krebs – OP zu uns kommen. Patienten der Onkologie haben das Schlimmste überstanden und Hoffnung auf Heilung. Diese Hoffnung haben Fibromyalgie – Patienten nicht, sie sind sehr erschöpft und haben oft einen langen Leidensweg hinter sich“

Momentan sind bei mir einige Symptome in den Hintergrund getreten. Zum Beispiel meine hohe Infektanfälligkeit und meine starken Stimmungsschwankungen und Gereiztheit. Da ich seit mehr als zwei Jahren krank geschrieben bin, habe ich Zeit und Raum mich um meine, wenigstens partielle, Gesundwerdung zu kümmern.

Langsam finde ich meine Balance. Bis dahin war ein langer Weg. Und solange ich berufstätig war, hat der Stress durch die Arbeit alle meine Symptome massiv verstärkt. Heute weiß ich nicht mehr, wie ich es geschafft habe über so viele Jahre als Erzieherin zu arbeiten.